【双子】肺静脈狭窄の外科手術を行う。

この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。

肺静脈狭窄の外科手術へ

前回のカテーテル検査の結果を踏まえて、２０２１年５月１３日にミナトの手術が決まりました。

ミナトは一時は退院できるまで回復して酸素なしでも過ごしている時もありました。今は0,5ℓほど酸素を流していますが、酸素があれば数値も安定してとても元気です。

なのでわざわざ心臓を止めてまでリスクのある手術をしなくても良いのではないかと思うのですが、肺静脈狭窄に伴う肺高血圧というのがやっかいで普段元気でもちょっとした風邪で重篤化しやすく肺炎などにもなりやすくなります。

今のままではヘリで搬送された時みたいに、またいつ症状が悪化するかわかりません。なので妻と話し合った結果手術をする事に決めました。

しかし手術が無事成功したとしても時間がたてばまた肺静脈が狭くなってしまう再狭窄の割合が高く手術自体も様々なリスクがありとても不安です。ただ信頼の出来る病院に辿り着く事が出来たのと今まで原因がわからなかった底知れぬ不安感から前進する事ができたのが何よりの救いです。

もしあの時病気に気づかず西表島に帰っていたらと思うとぞっとします。離島や田舎に住むうえで重くのしかかってくる一つがこの医療問題だと思います。

この問題とは全力で向き合っていかなきゃいけないと痛感しています。

手術内容について

２０２１年５月１３日８時間にも及ぶミナトの手術が無事終わりました。

大きな合併症もなく人口呼吸器もすんなり抜管できました。術後の経過はとても良かったです。

今回の手術は人工心肺を使って心臓を止めて、心臓に血液を流れないようにして、狭くなっている肺静脈を切って広げるという手術です。

狭くなっている肺静脈の内一本でも通常通り血液が流れるようになれば酸素がなくても生活できるまで回復するだろうと言われました。

もう一本のほうはかなり奥まで狭窄しているため完全に狭窄を治すのは難しいだろうと説明を受けました。ここに関しては奇跡を待つしかないのかなぁと思います。

手術後、執刀医に（できる限りのことはしました）と声をかけて頂いた時は思わず涙が溢れてきて、無事手術をしてくれたことに感謝でいっぱいになりました。

この手術は本当に知識と経験のある信頼できるお医者様にお願いしないと絶対に後悔すると思います。本当にこの病院で手術ができて良かったです。

肺静脈狭窄は手術をしたとしても再狭窄する割合が高いので不安は続きますが、まずは何より手術が無事終わってホットしています。

術後の経過とその先

術後の経過はすこぶる順調で、CTの検査では狭窄してた肺静脈も若干の若干の狭さはありますがしっかり流れているようで、肺高血圧も出ていません。

この後の流れとしては、細く長く狭くなっていた、右上の肺静脈が際狭窄してくる恐れがあるので、カテーテルでバルーンを入れて狭窄している血管を膨らませるという治療が必要になりそうです。

色々ありましたが何よりミナトが元気になってきてようやく西表島に戻る事ができそうで、未来が少しだけ明るくなってきたそんな気がしていました。

父

【０歳児の双子関西から西表島に行く】に続く。