この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は夜に診療所に行った話しです。

肺静脈狭窄の外科手術へ

前回のカテーテル検査の結果を踏まえて、2021年5月13日にミナトの手術が決まりました。

ミナトは一時は退院できるまで回復して酸素なしでも過ごしている時もありました。今は0,5ℓほど酸素を流していますが、酸素があれば数値も安定してとても元気です。

なのでわざわざ心臓を止めてまでリスクのある手術をしなくても良いのではないかと思うのですが、肺静脈狭窄に伴う肺高血圧というのがやっかいで普段元気でもちょっとした風邪で重篤化しやすく肺炎などにもなりやすくなります。

今のままではヘリで搬送された時みたいに、またいつ症状が悪化するかわかりません。なので妻と話し合った結果手術をする事に決めました。

しかし手術が無事成功したとしても時間がたてばまた肺静脈が狭くなってしまう再狭窄の割合が高く手術自体も様々なリスクがありとても不安です。ただ信頼の出来る病院に辿り着く事が出来たのと今まで原因がわからなかった底知れぬ不安感から前進する事ができたのが何よりの救いです。

もしあの時病気に気づかず西表島に帰っていたらと思うとぞっとします。離島や田舎に住むうえで重くのしかかってくる一つがこの医療問題だと思います。

この問題とは全力で向き合っていかなきゃいけないと痛感しています。

手術内容について

2021年5月13日8時間にも及ぶミナトの手術が無事終わりました。

大きな合併症もなく人口呼吸器もすんなり抜管できました。術後の経過はとても良かったです。

今回の手術は人工心肺を使って心臓を止めて、心臓に血液を流れないようにして、狭くなっている肺静脈を切って広げるという手術です。

狭くなっている肺静脈の内一本でも通常通り血液が流れるようになれば酸素がなくても生活できるまで回復するだろうと言われました。

もう一本のほうはかなり奥まで狭窄しているため完全に狭窄を治すのは難しいだろうと説明を受けました。ここに関しては奇跡を待つしかないのかなぁと思います。

手術後、執刀医に(できる限りのことはしました)と声をかけて頂いた時は思わず涙が溢れてきて、無事手術をしてくれたことに感謝でいっぱいになりました。

この手術は本当に知識と経験のある信頼できるお医者様にお願いしないと絶対に後悔すると思います。本当にこの病院で手術ができて良かったです。

肺静脈狭窄は手術をしたとしても再狭窄する割合が高いので不安は続きますが、まずは何より手術が無事終わってホットしています。

術後の経過とその先

術後の経過はすこぶる順調で、CTの検査では狭窄してた肺静脈も若干の若干の狭さはありますがしっかり流れているようで、肺高血圧も出ていません。

この後の流れとしては、細く長く狭くなっていた、右上の肺静脈が際狭窄してくる恐れがあるので、カテーテルでバルーンを入れて狭窄している血管を膨らませるという治療が必要になりそうです。

色々ありましたが何よりミナトが元気になってきてようやく西表島に戻る事ができそうで、未来が少しだけ明るくなってきたそんな気がしていました。

【0歳児の双子関西から西表島に行く】に続く。