この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は夜に診療所に行った話しです。

9回目のカテーテル検査

前回のカテーテルでは上の肺静脈が2本とも閉じてしまったというまさかの結果になってしまいましたが、幸いにも肺高血圧の値が下がってくれていたのでしばらくは大きな治療はぜずミナトの成長と共に経過を見守ろうという話になりました。

今回もバルーンで血管を広げたりする治療はせず検査のみをすることに。

カテーテル検査の前に血液検査やエコーなどをするのですが、そのために飲むトリクロ(眠たくなる薬)でまた呼吸が不安定になりかけましたが、なんとか無事検査をする事ができました。

生まれた時から、ミナトはトリクロなどの眠らす薬との相性が悪い気がします。ここに関しては原因は不明です。

カテーテル検査自体は2時間程度で終わったのでかなり短く感じました。

今回も無事に終わってホットしました。

ICUに入ると通常の子だと一日で人工呼吸器を抜管する事ができるみたいですが、ミナトの場合はかなり慎重にやらないとしんどくなってしまうみたいで、抜管するのに二日かかってしまいました。

薬が切れると起きてしまうのできっと本人はとてもしんどく不安だったと思います。

やはりカテーテル治療はリスクも体への負担も大きいので、できる事ならこれが最後になってほしいです。

検査結果

検査結果は肺静脈が2本閉じたことによる肺高血圧の悪化はなく前回と横ばいで、心臓の動きも悪くはないみたいです。

上の肺静脈からできた逃げ道もうまく機能しているらしく酸素があれば元気に過ごしていけるみたいでした。

昨年の4月から毎月のように病院に通い肺静脈を広げるためカテーテル治療をしてきましたがここで卒業することになりました。

悪く言えば血管が閉じてしまって治療する事ができなくなったとも言えますが‥先生方も最善を尽くしてくれたと思うし何よりミナト自身が本当によく頑張って乗り越えてきたと思います。

いつかミナトが大きくなったらこのことを話して、胸を張って生きていって欲しいなぁと思います。

最悪なケース

考えたくもないですが次もしカテーテルによる治療が必要になる時は下の2本の肺静脈も狭窄してくるケースで、今のミナトが元気でいられるのはこの2本がしっかり機能を果たしてくれているからです。

もしこの2本が狭窄してくる事があればその時は本当に追い詰められてくるし命に関わってくるのでここだけは絶対に狭窄してこないことを願うしかありません。

またミナトは喘息のような症状もあり、気管支軟化症の初見もあります。すでに肺静脈が2本閉じた状態なので、風邪など引いてしまった場合は一気にしんどくなってしまう可能性があるので、なるべく風邪をひかさないように注意しなければなりません。

西表島には診療所しかなく、隣の島の石垣島にも専門の先生はいないのでもしなんかあった場合は適切に対処してもらえるか不安が残ります。

ただ悩んでいても仕方ないので西表島の空気を吸って元気いっぱい育っていってくれることを期待し気がついたら酸素がなくても生活できるぐらいに成長してくれることを願っています。

希望を胸に

不安は残りますが、次の病院の受診が5月の23日なので2ヶ月近く家族で西表島で過ごす事ができるので、ようやく落ち着いて西表島で生活する事ができるのかなぁと思います。

その中で子供達が元気にすくすく育ってくれることを願っています。

やることは山積みで試練は続きますが、なんとか家族で乗り越えて行きたいと思います。

子供達の成長を暖かく見守ってやってください。