この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。
一年ぶりにカテーテル検査へ
２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。
天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。
大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。
風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。
カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。
この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。
気管支ファイバーとアデノイド検査
カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。
問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。
結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。
ウイルスの恐怖
カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。
術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。
この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。
同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。
幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。
この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。
親としての反省点
風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。
特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。
また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。
やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。
特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。
酸素の手配と石垣島での宿探し
２月後半、８回目のカテーテル検査が終わり、病院から許可をもらったので久々家族で西表島に帰ることになりました。
西表島に戻ると決まってからはバタバタと準備に追われ、滋賀の実家から段ボールに荷物を詰め込みまとめて郵送したり、酸素の手配をしたりやることは盛り沢山でした。
今回帰るにあたって大変だったのが、いつも関西国際空港からLCCのピーチを使って石垣に行くのですが、コロナの影響で便が減便になっていて、いつも朝の7時半出発の便があるのですが、今回はお昼からの便しかなく、そうなると石垣島から西表島までのフェリーの最終便に間に合わないので石垣島に一泊することになりました。
石垣島には和室のお宿があまりなく、大体がWベットや添い寝ベットがついてくる場所がほとんどで、安心して快適にファミリーで過ごすにはフサキリゾートのような高級ホテルに泊まるしかなさそうでした‥‥。
流石にただ西表島に帰るだけなのにリゾートホテルに泊まるのはやりすぎだし、経済的にも厳しいのでさらに深堀して探しました。
１歳児の子供が安心して泊まれる条件としては、清潔であり、寝るときにベットだと確実に落ちるので、床がフラットで（できれば和室が良い）泣き声があまり響かない、周りのお客さんに気を使わないような環境が理想だなぁと思いましたが、これが本当になかなか見つかりません。
民宿やゲストハウスは安くて良いのですが、壁が薄かったりするので小さな子供を連れたファミリー向けではないのかなぁと思いました。
そんなこんなで苦戦していましたが、金額も含めてすべの条件が整った宿を見つけました。それが離島ターミナルの近くにあるマルカさんです。
ここはアパートみたいになっていて、キッチンやお風呂はもちろん、床がフラットになっていて、子供の手の届くところに壊す物もないので、自宅にいるような感じで安心して泊まる事ができます。
宿代は子供料金がかからず、布団を追加しても１万円前後で泊まる事ができました。
まさに理想の宿を見つけれたので、もし石垣に泊まることがあったらまた利用したいと思います。
小さなお子様連れのお客様にお勧めです。
酸素の手配
さらにもう一つ大変だったのが酸素の手配です。ミナトは常に酸素を１リットルほど流さないと呼吸が苦しくなってしまうので、飛行機に乗っている時も、宿でも酸素が必要です。
大阪の酸素屋さんにお願いして、今回も旅行という形で石垣島の業者さんに話してもらい酸素の手配をしてもらいました。
石垣島に泊まったお宿にも酸素の機械を設置してもらい、さらに西表島の家にも届けてもらえることになりました。これは本当にありがたく、その気になれば常に酸素が必要な方でも石垣島や西表島を観光する事が可能ではないかと思います。前例は作る事ができました。
外出の時に使う酸素ボンベもなくならないようにたくさん送ってもらいました。
ただでさえ子供がいると荷物が増えて大変なのに酸素が加わるとさらに大変になります。
ミナトと同じように常に酸素が必要だけど西表島に行ってみたいという方がいたら全力でサポートできたらなぁと思います。この記事を読んだ方は是非お気軽にお問い合わせください。
西表島への道のり
いよいよ西表島に出発！今回はお昼の便などで朝は9時頃に滋賀の嫁の実家を車で出発！関西国際空港から石垣島までフライト時間は役２時間半、さらに石垣島に一泊して石垣で買い物をして船積みをしてもらい、離島ターミナルから西表島まで約45分でようやく着きます。
長い道のりですがなんとか子供達は頑張ってくれました。
飛行機では機内に酸素を持ち込む手続きが必要なので、通常よりも時間がかかります。LCCのピーチの場合ですが事前に医師の診断書や申し込み書などが必要です。
飛行機に乗る際は優先して乗せてくれたり手厚い補助を受ける事ができました。双子だし酸素もあるので目立ちますがこれはもう諦めるしかないですね‥。
病院に行くのも一苦労、願わくば大阪の病院に行く回数がどんどん減ってくれたら助かるのになぁと思いました。
西表島での生活
西表島には１ヶ月程いました。僕はキビ刈に行きながらツアーに行ったりしてようやく西表島らしい生活ができるようになりました。
僕の住んでいる場所は大富という集落で、周りには同い年の子供たちも結構いるので、散歩するだけで色んな島の子供達に出会えました。子供達はほとんど家族にしか会っていなかったので最初はかなり人見知りをしていましたが最後の方はだいぶ慣れてくれました。
僕が仕事が休みの日はなるべく子供達を外に連れて行くようにしました。
天気が良く風のない日はビーチに行ったり、ちょっとだけジャングルの中を歩き綺麗な水の溜まりがある場所へ行ってお弁当を食べたり、酸素を持ちながらでも、子供達と西表島の自然を満喫する事ができました。
自然の中に入るたびにどんどん成長していく子供の姿を見るのは親としてとても嬉しい瞬間でした。
今回の西表島での生活でようやく子供達を育てられる準備を整える事ができたような気がします。
次はまたカテーテル検査をして今度は長く西表島に戻れるかどうか判断してもらうためにまた大阪へ行きます。
すっかり真っ黒になってしまった子供達。
ようやく明るい兆しが見え始めてきた、そんな西表島の生活になりました。
父