この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


8回目のカテーテルへ

前回１月にカテーテルバルーンで右上の肺静脈を広げようとした時にまさかの出血によりカテーテルが中断してしまったので、間をあけず２月９日に8回目のカテーテルをすることになりました。

世の中はコロナ禍でオミクロンが未だに猛威を奮っています。万が一家族の誰かがコロナになりミナトに感染したら入院もできず大変なことになるので、僕らは妻の実家で次のカテーテルの日まで誰とも合わず、子供の散歩とスーパーの買い物以外は完全に自粛していました。

肺高血圧など心臓や肺に疾患を持っているとコロナはもちろんインフルエンザやちょっとした風邪でも一気に状態が悪化する恐れがあるのでかなりシビアな状態です。

入院当日の朝、一瞬熱が上がり焦りましが、その後は熱が下がってなんとか無事入院することができました。

手術前の検査でまさかの結果が‥

カテーテルの前にいつも血液検査やエコーの検査をするのですが、まさかの検査結果に愕然としました。先生の話では（エコーの初見として前回出血した右上の肺静脈だけじゃなく左上も見えずらくなっていて閉じてしまっている可能性がある）とのことでした。

前回の出血もあるので造影剤を使って実際に見てみてカテーテルをやりながら判断させてくださいとのことで、今回はバルーンで広げる治療よりも肺高血圧の値などのデータをとる検査がメインになるかもしれないと言われました。

右上は無理かもしれないと思っていましたがせめて左上の肺静脈は生かしてほしいと思っていたので思わぬ結果にかなり動揺していました。

何回もカテーテルをしていると血管もボロボロになってくるし血管が細くなればその分合併症のリスクも上がるので、無理をして取り返しのつかないことになるよりはしっかり検査をして、肺静脈が２本閉じた状態でどれくらい肺高血圧や呼吸に影響があるのかしっかり調べる必要があると説明を受け、確かにその方がミナトにとっては良いのかなぁと思いました。

実際ミナトは酸素は１リットル流しているものの元気ではありました。あとは無事カテーテルが終わるのを願うばかりでした。


8回目のカテーテルが無事終了

カテーテル当日いつものようにミナトを手術室まで見送り、院内で待っていました。やはりいつもより早く電話がなり、主治医の先生からお話があるのでカイトも連れて妻と一緒にきてほしいとのことでした。

今まで二人で呼ばれることはなかったので嫌な予感しかしませんでしたがまずは無事に終わったことにホットしました。結果は（やはりカテーテルを通して造影してみた結果、右上の肺静脈同様、左上も限りなく閉じてしまった可能性がある）ということで今回は検査だけで終了したと説明を受けました。

ただ良い点として肺静脈が閉じてしまった状態でも肺高血圧の値が良くなっていることでした。前回肺高血圧の値が３５以上あったのに対し今回は２５まで回復してくれました。今は肺高血圧の基準が２０まで引き下げられたみたいですがそれでもかなり良くなっていて安心しました。

２本の肺静脈が閉じてしまったのに肺高血圧が良くなった理由としては、風邪などが治り、肺の状態が良くなったことと詰まった血管の逃げ道が左右ともできてくれたおかげではないかということです。ミナトは喘息みたいな症状も出ていたので前回からカテーテルの日まで鼻から吸入する喘息の薬もずっと使っていました。

今回のカテーテルではバルーンで血管を広げることはできませんでしたが、しっかりとしたデーターをとることができたので結果としてよかったのかなぁと思います。

閉じてしまった肺静脈と今後

肺静脈は一度完全に閉じてしまうと、そこから血管を広げて復活させるのは難しいみたいです。

ミナトは初めてのカテーテル検査から始まり血管を広げる外科手術や幾度となくカテーテルバルーンで狭窄を食い止めてきましたが、期待した効果は得ることができず、終わりの見えなかった肺静脈狭窄の戦いが突然終わろうとしています。来月にまたカテーテル検査をして様子を見るみたいですが、恐らくバルーンなどの治療はしないと思います。

本音としてはせめて狭窄している２本のうち一本は生かしてあげたかったなぁという思いはあります。ただ肺静脈が閉じてしまっても肺高血圧の値が下がり呼吸も安定すれば酸素がなくても生活できる可能性はあるみたいなので、よくなることを信じて成長を見守るしかないのかなぁと思います。

毎月のようにカテーテルをするのも被爆するリスクもあるし体への負担も大きいのでミナト自身本当によく頑張ってきたと思います。特にカテーテルが終わってICUに入っている時は、呼吸器の管を直接肺に入れられている状態で麻酔がきれて起きてきてしまっていたので、本人はとても不安で苦しく痛かったと思います。

ただ血管の逃げ道ができる前に肺静脈が閉じてしまうのを食い止めることができたのは今までの苦労は無駄ではなかったのではないかと思いました。

そんなこんなで肺静脈は閉じてしまいましたが、ミナトは自身はとても元気で先生の許可も出たので次のカテーテルまで家族で沖縄の西表島に帰ろうと思います！

早くコロナも落ち着いて家族で平穏に暮らせる日々が来ることを願いながら今ある幸せを噛み締めていきたいと思います。

父