この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は肺静脈狭窄の8回目のカテーテルをした時の話です。

8回目のカテーテルへ

前回1月にカテーテルバルーンで右上の肺静脈を広げようとした時にまさかの出血によりカテーテルが中断してしまったので、間をあけず2月9日に8回目のカテーテルをすることになりました。

世の中はコロナ禍でオミクロンが未だに猛威を奮っています。万が一家族の誰かがコロナになりミナトに感染したら入院もできず大変なことになるので、僕らは妻の実家で次のカテーテルの日まで誰とも合わず、子供の散歩とスーパーの買い物以外は完全に自粛していました。

肺高血圧など心臓や肺に疾患を持っているとコロナはもちろんインフルエンザやちょっとした風邪でも一気に状態が悪化する恐れがあるのでかなりシビアな状態です。

入院当日の朝、一瞬熱が上がり焦りましが、その後は熱が下がってなんとか無事入院することができました。

手術前の検査でまさかの結果が‥

カテーテルの前にいつも血液検査やエコーの検査をするのですが、まさかの検査結果に愕然としました。先生の話では(エコーの初見として前回出血した右上の肺静脈だけじゃなく左上も見えずらくなっていて閉じてしまっている可能性がある)とのことでした。

前回の出血もあるので造影剤を使って実際に見てみてカテーテルをやりながら判断させてくださいとのことで、今回はバルーンで広げる治療よりも肺高血圧の値などのデータをとる検査がメインになるかもしれないと言われました。

右上は無理かもしれないと思っていましたがせめて左上の肺静脈は生かしてほしいと思っていたので思わぬ結果にかなり動揺していました。

何回もカテーテルをしていると血管もボロボロになってくるし血管が細くなればその分合併症のリスクも上がるので、無理をして取り返しのつかないことになるよりはしっかり検査をして、肺静脈が2本閉じた状態でどれくらい肺高血圧や呼吸に影響があるのかしっかり調べる必要があると説明を受け、確かにその方がミナトにとっては良いのかなぁと思いました。

実際ミナトは酸素は1リットル流しているものの元気ではありました。あとは無事カテーテルが終わるのを願うばかりでした。


8回目のカテーテルが無事終了

カテーテル当日いつものようにミナトを手術室まで見送り、院内で待っていました。やはりいつもより早く電話がなり、主治医の先生からお話があるのでカイトも連れて妻と一緒にきてほしいとのことでした。

今まで二人で呼ばれることはなかったので嫌な予感しかしませんでしたがまずは無事に終わったことにホットしました。結果は(やはりカテーテルを通して造影してみた結果、右上の肺静脈同様、左上も限りなく閉じてしまった可能性がある)ということで今回は検査だけで終了したと説明を受けました。

ただ良い点として肺静脈が閉じてしまった状態でも肺高血圧の値が良くなっていることでした。前回肺高血圧の値が35以上あったのに対し今回は25まで回復してくれました。今は肺高血圧の基準が20まで引き下げられたみたいですがそれでもかなり良くなっていて安心しました。

2本の肺静脈が閉じてしまったのに肺高血圧が良くなった理由としては、風邪などが治り、肺の状態が良くなったことと詰まった血管の逃げ道が左右ともできてくれたおかげではないかということです。ミナトは喘息みたいな症状も出ていたので前回からカテーテルの日まで鼻から吸入する喘息の薬もずっと使っていました。

今回のカテーテルではバルーンで血管を広げることはできませんでしたが、しっかりとしたデーターをとることができたので結果としてよかったのかなぁと思います。

閉じてしまった肺静脈と今後

肺静脈は一度完全に閉じてしまうと、そこから血管を広げて復活させるのは難しいみたいです。

ミナトは初めてのカテーテル検査から始まり血管を広げる外科手術や幾度となくカテーテルバルーンで狭窄を食い止めてきましたが、期待した効果は得ることができず、終わりの見えなかった肺静脈狭窄の戦いが突然終わろうとしています。来月にまたカテーテル検査をして様子を見るみたいですが、恐らくバルーンなどの治療はしないと思います。

本音としてはせめて狭窄している2本のうち一本は生かしてあげたかったなぁという思いはあります。ただ肺静脈が閉じてしまっても肺高血圧の値が下がり呼吸も安定すれば酸素がなくても生活できる可能性はあるみたいなので、よくなることを信じて成長を見守るしかないのかなぁと思います。

毎月のようにカテーテルをするのも被爆するリスクもあるし体への負担も大きいのでミナト自身本当によく頑張ってきたと思います。特にカテーテルが終わってICUに入っている時は、呼吸器の管を直接肺に入れられている状態で麻酔がきれて起きてきてしまっていたので、本人はとても不安で苦しく痛かったと思います。

ただ血管の逃げ道ができる前に肺静脈が閉じてしまうのを食い止めることができたのは今までの苦労は無駄ではなかったのではないかと思いました。

そんなこんなで肺静脈は閉じてしまいましたが、ミナトは自身はとても元気で先生の許可も出たので次のカテーテルまで家族で沖縄の西表島に帰ろうと思います!

早くコロナも落ち着いて家族で平穏に暮らせる日々が来ることを願いながら今ある幸せを噛み締めていきたいと思います。