この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は肺静脈狭窄の6回目のカテーテルをした時の話です。

双子ついに1歳の誕生日

2021年10月5日ミナトとカイトは無事1歳になる事ができました。

初めて双子だと分かった時から、ずっと不安は続き二人の生きたいという生命力にいつも勇気づけらていました。

コロナで出産に立ち会うことはできませんでしたが二人が産まれた時の感動は今でも忘れることはありません。

産まれた時からずっと病院の生活や病気との闘いが続くミナト、いつも寂しい思いをしているカイト。

様々な苦難を乗り越えながらも二人とも本当にここまで大きくなってくれて感謝です!

誕生日は2度目の西表島で迎える事ができました。

僕はツアーやらなんやらでバタバタしてあまり記憶がありませんが、少しでも長い時間家族で西表島で過ごす事ができてよかったです。

しかしこの先なかなか家族で西表島に戻れなくなることをこの時は想像してもいませんでした。

4度目のカテーテルは辛い結果に

10月後半、西表島から大阪母子医療センターに行き4度目のカテーテル治療が終わりました。

結論から言って現状はあまり良くありません。

前回3ミリ近くあった上の二つの肺静脈の血管が1ヶ月で1ミリくらいになってしまっていました。

どうやら血管が狭くなってくるスピードが思ったよりも早くなってきてるみたいです。

11月にまた西表島に戻る予定でしたが、またすぐにもでもカテーテルバルーンで血管を広げる必要があるみたいなので、大事をとって西表島に帰るのはやめました。

次のカテーテル予定は11月22日です。

今後はなんとかカテーテルで肺静脈が完全に塞がるのを食い止めながら、ステント治療ができるまでミナトの成長を待つしかなさそうです。

外科の先生曰く、上の血管が詰まると上手く血管を流すために別の血管(逃げ道)ができることがあるみたいでそうなると症状も落ち着いてくるのではないかという見解でした。

とにかく症例が少なく分からないことばかりで不安な日々が続きますが、今は家族でいる時間を大切にしていきたいと思います。

よくなることを信じて。