この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

2月のツアーを全て終えて、2月27日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド(鼻の奥にあるできもの)検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症(気管支が狭くなる病気)はかなり良くなっていて
2年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果8割、9割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で2日後の3月3日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と3つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から3日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、1日、2日とクループ(喉がケンケンと鳴る)
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


3回目のカテーテルとコロナの問題

西表島から8月後半に滋賀の嫁の実家に戻ってきました。世の中はまだまだコロナが猛威を振るってるいる状態で、万が一家族の誰かがコロナに感染してミナトにうつしてしまったら治療が受けれなくなるので、完全自粛モードのロックダウン状態で万全な状態でカテーテル検査に向かいました。

進行性の病気を持つ患者さんにとってはコロナになると治療を受けれなくなる可能性があるのでかなり厄介な問題だと思います。

肺静脈狭窄は進行性のケースが多く再狭窄する割合が高い病気です。

定期的にエコーやCTを撮り狭くなってそうであれば、カテーテルで検査をし、肺静脈が狭くなっている場合はバルーンカテーテル(風船みたいなやつ)で広げなければなりません。

ミナトの場合は手術で肺静脈を広げてもらいましたが、術後よりは若干狭くなっていたので今回も広げてもらいました。

治療的にはかなり成功したみたいでよかったです。

今のところ極端に狭窄が進行しているわけでもなくミナト自身は前よりもどんどん元気になっていってる感じです。

せめて病院に通うのが3ヶ月に一回とか半年に一回とかになれば、落ち着いて暮らせるのになぁと思います。

しかし日本では症例の少ない病気なのでまだまだ定期的な検査や治療が必要そうです。

ミナトの体調も良く先生からまた西表島に戻る許可がもらえたので、2回目の西表島に戻ることにしました。

願わくばこのまま長く西表島に住む生活が続いてくれたら良いのになぁという思いでした。

【1歳の誕生日をへて4回目のカテーテル】に続く

カテーテルの造影写真

右上の肺静脈の入り口が狭くなっている。

右上の肺静脈は全体的に狭くなっている。