この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。
一年ぶりにカテーテル検査へ
２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。
天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。
大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。
風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。
カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。
この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。
気管支ファイバーとアデノイド検査
カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。
問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。
結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。
ウイルスの恐怖
カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。
術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。
この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。
同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。
幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。
この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。
親としての反省点
風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。
特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。
また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。
やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。
特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。
予定より前倒しで入院
１１月に5回目のカテーテルが終わると、僕だけ西表島に戻りツアーやキビ刈など冬の仕事の準備などをしていました。
１２月１３日に6回目のカテーテル検査の予定なので、僕は西表島から直接大阪の母子医療センターに行きそこで家族と合流する予定をしていました。しかし滋賀の実家にいる妻から（ミナトの調子が悪くなってきている）との連絡が入りました。
妻の話では、１２月１日の夜くらいから咳をし始めてハカハカ、ヒューヒューとした呼吸が目立ち、夜間酸素の値が９５以下になったりとフラフラし始め、酸素の流量が0、２５から0、５にあげると落ち着いたらしく様子見。日中は機嫌が良く元気なのだが、夜になると咳き込んでミルクを吐いていたりしていた。
４日夕方、咳き込みが酷くなり、咳し始めると中々落ち着かない、夜間も続くので５日の朝病院に電話。念のため受診することに。日曜日なので、主治医は不在だったため循環器の当直の先生が診察、血液検査、レントゲン、エコーと一通りしてくれました。
検査結果は（炎症や感染はないがそれなのにこの咳と呼吸が悪いのは気になる）という所見でした。
僕はまだ西表島にいるし妻としてはできれば一旦実家に戻りたかったみたいですが、そのまま入院することに。妻のお母さんが仕事を休んでくれて病院のすぐそばにあるファミリーハウスでカイトの面倒を見てくれることになりました。本当にいつも助けてもらっています。
日曜日に入院をしそのままCT検査などをしながら１３日にあるカテーテルに備えて様子を見ることに。
前倒しに入院になった原因
今回前倒しで入院まで至ったのはいろんな要因が重なったみたいで、まず季節の変わり目、乾燥などで喘息。こまだこの年だと確定診断には至らないみたいですが恐らく喘息ではないかとのこと。
またレントゲンでは分からなかった、肺の後ろに白いモヤが‥恐らく誤飲しているか痰がたまっているらしくさそのせいで肺の余力がなく呼吸がしんどくなってきているみたいです。恐らく無気肺のような状態です。
今回は日曜日でもすぐに電話して急遽受診をさせたこと、入院したことはファインプレーだと先生に言われました。何か気になることがあればすぐ連絡して相談するのが大事なのだと実感しました。
6回目の心臓カテーテル検査とバルーン
ミナトのカテーテル検査は予定通り無事行うことができました。
前回閉じたと言われた血管にワイヤーのような細かいカテーテルで再度アプローチしてもらいましたがうまいこと開かず、今回も断念したみたいです。
狭くなっている肺静脈の右上の写真。
あまり攻めすぎると出血してしまう恐れがあるのでこの辺の兼ね合いが難しいのかなぁと思います。
でも全体的には今までアプローチ出来なかった肺静脈の血管にアプローチ出来て広げられたり、他の血管も上手いこと広げられたみたいなので、総合的には良い結果だったのでないでしょうか。
今はとにかく狭窄をなんとか食い止めながらミナトの成長を待つしかないのかなぁと思います。
とりあえず毎月カテーテルは決定しているので、西表島と大阪を行ったりきたりする生活が続きそうです。
大変な日々が続きますが、原因が分からず２月にヘリで搬送された時に比べると少しずつではありますが前に進んでいます。
僕も妻も心身ともにボロボロですが本人が一番辛く頑張っているのでまだまだ負けずに頑張ろうと思います。
父