この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は夜に診療所に行った話しです。

予定より前倒しで入院

11月に5回目のカテーテルが終わると、僕だけ西表島に戻りツアーやキビ刈など冬の仕事の準備などをしていました。

12月13日に6回目のカテーテル検査の予定なので、僕は西表島から直接大阪の母子医療センターに行きそこで家族と合流する予定をしていました。しかし滋賀の実家にいる妻から(ミナトの調子が悪くなってきている)との連絡が入りました。

妻の話では、12月1日の夜くらいから咳をし始めてハカハカ、ヒューヒューとした呼吸が目立ち、夜間酸素の値が95以下になったりとフラフラし始め、酸素の流量が0、25から0、5にあげると落ち着いたらしく様子見。日中は機嫌が良く元気なのだが、夜になると咳き込んでミルクを吐いていたりしていた。

4日夕方、咳き込みが酷くなり、咳し始めると中々落ち着かない、夜間も続くので5日の朝病院に電話。念のため受診することに。日曜日なので、主治医は不在だったため循環器の当直の先生が診察、血液検査、レントゲン、エコーと一通りしてくれました。

検査結果は(炎症や感染はないがそれなのにこの咳と呼吸が悪いのは気になる)という所見でした。

僕はまだ西表島にいるし妻としてはできれば一旦実家に戻りたかったみたいですが、そのまま入院することに。妻のお母さんが仕事を休んでくれて病院のすぐそばにあるファミリーハウスでカイトの面倒を見てくれることになりました。本当にいつも助けてもらっています。

日曜日に入院をしそのままCT検査などをしながら13日にあるカテーテルに備えて様子を見ることに。

前倒しに入院になった原因

今回前倒しで入院まで至ったのはいろんな要因が重なったみたいで、まず季節の変わり目、乾燥などで喘息。こまだこの年だと確定診断には至らないみたいですが恐らく喘息ではないかとのこと。

またレントゲンでは分からなかった、肺の後ろに白いモヤが‥恐らく誤飲しているか痰がたまっているらしくさそのせいで肺の余力がなく呼吸がしんどくなってきているみたいです。恐らく無気肺のような状態です。

今回は日曜日でもすぐに電話して急遽受診をさせたこと、入院したことはファインプレーだと先生に言われました。何か気になることがあればすぐ連絡して相談するのが大事なのだと実感しました。

6回目の心臓カテーテル検査とバルーン

ミナトのカテーテル検査は予定通り無事行うことができました。

前回閉じたと言われた血管にワイヤーのような細かいカテーテルで再度アプローチしてもらいましたがうまいこと開かず、今回も断念したみたいです。

ワイヤーだけ通ったがうまく広げれませんでした。

狭くなっている肺静脈の右上の写真。

あまり攻めすぎると出血してしまう恐れがあるのでこの辺の兼ね合いが難しいのかなぁと思います。
でも全体的には今までアプローチ出来なかった肺静脈の血管にアプローチ出来て広げられたり、他の血管も上手いこと広げられたみたいなので、総合的には良い結果だったのでないでしょうか。

今回初めてアプローチ出来た左の肺静脈の血管

今はとにかく狭窄をなんとか食い止めながらミナトの成長を待つしかないのかなぁと思います。

とりあえず毎月カテーテルは決定しているので、西表島と大阪を行ったりきたりする生活が続きそうです。

大変な日々が続きますが、原因が分からず2月にヘリで搬送された時に比べると少しずつではありますが前に進んでいます。

僕も妻も心身ともにボロボロですが本人が一番辛く頑張っているのでまだまだ負けずに頑張ろうと思います。