この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


在宅酸素が始まる

３月に大阪母子医療センターを無事退院できたミナト。次は呼吸器から循環器に移ってさらに踏み込んだカテーテル検査をするため再入院する事になりました。

退院している間は在宅酸素で様子を見ることになりました。

在宅酸素が決まれば酸素の機械と外出用の酸素ボンベと予備、酸素の値などを測れるパルスオキシメータ、酸素の機械と鼻を繋ぐカニューラなどをセットで手配してもらえます。

酸素屋さんの担当の方はとても親身で良い方で酸素ボンベがなくなりそうになると電話一本ですぐ駆けつけてくれます。

いつも愛想良く明るく振る舞ってくれるので、子供の病気を支える親としてはとても助かりました。

どこに行くのにも酸素が必要なので、もし酸素屋さんがいつもめんどくさそうにだるそうな顔をして持ってこられると、精神的にやられるなぁと思いながら、酸素屋さんの神対応に今でも助けられています。

最初は出かける度に酸素を持っていくのは手間で大変でしたが、数を重ねると慣れて当たり前のようにできるようになってきました。

初めてのカテーテル検査へ

４月になりいよいよ検査のため入院することになりました。今回は脳のMRIと心臓カテーテル検査を行いました。

前回のエコー検査の初見では肺から心臓に血液を送る血管、肺静脈に何かしらの疾患があるのではないかということだったので、股のあたりから細い管のようなカテーテルを肺静脈まで通し検査をしてもらいました。

カテーテルをすることによって肺高血圧の値などもわかるそうで今回の検査でより正確に肺高血圧だということがわかりました。

カテーテル検査は全身麻酔で行われ、様々な合併症のリスクがあり難しい検査になります。

検査の時間は４〜５時間くらいです。まるで手術を待っているかのような緊張感で無事検査が終わるのを院内で待っていました。

連絡用に渡されたピッチがなり初めてのカテーテル検査は無事終わりました。カテーテル検査が終わると一旦ICUに入り様子を見ます。

問題がなければその日に人工呼吸器を抜管する事ができ、次の日には病棟に上がる事ができます。

とりあえず無事カテーテル検査が終わりホットしました。

肺高血圧の原因は？

カテーテル検査の結果、どうやら肺から心臓に血液を流す４本ある血管（肺静脈）の内、上の２本が通常よりせまくなっていることがわかりました。

そのせいで血液が流れずらくなり渋滞を起こす事によって肺に負担がかかり肺動脈の血圧が上がる肺高血圧になる事がわかりました。

病名は【先天性肺静脈狭窄】です。

肺静脈狭窄について

肺静脈狭窄のほとんどが心臓に何らかの疾患があったり合併症が原因でなる事が多いみたいですが、ミナトの場合は少し心臓に穴（心室中核欠損）が空いているものの心臓などには特に問題なく、肺静脈狭窄だけというのはかなりレアなケースみたいで症例は少ないみたいです。

そのためここまで原因の特定に時間がかかったのだと思います。治療方法としては狭くなっている肺静脈を手術で広げる外科による治療やカテーテルで風船のようにバルーンで膨らませるやり方、ステントという治療方法などがあります。

まずミナトは手術で外科的な治療をしましょうという方針になりました。

肺静脈狭窄はもしも肺静脈が４本とも狭窄なり閉塞している場合は予後が非常に悪く助からなかったかも知れません。

病名としては重たい結果だったかもしれませんが、今まで原因がわからないという不安な状態からは抜け出す事ができて、ようやく少し前に進む事ができたと思いました。

脳の検査について

ミナトが呼吸器で入院している時に、主治医の先生が動きが少し気になるのでもしかしたら脳にも異常があるかもしれないので念のため脳の検査をしておきましょうという話になりました。

脳の検査は一度滋賀の医大でしてもらい特に異常はないと言われていたので特に問題はないだろうと思っていました。

しかしまさかの（脳に少し傷が見られます）という診断を受けました。

胎児から新生児の間に受けた脳の損傷によって、運動や姿勢に障害が生じる脳性マヒ（PVL）の可能性があると言われました。

病名としては白質軟化症になるかと思います。

恐らくミナトが生まれる時にすでに肺高血圧の症状が出ていて、呼吸が弱く酸素がうまく脳にいかなかった事が原因で傷ついてしまったのではないかということでした。

幸い傷は軽症なので全く体に影響が出ない可能性もあると言われましたが、そこはなんとも言えないのでこのまま成長を見守りながら経過を見ましょうという事になりました。

脳に関しては命に関わることでもなく今すぐ影響が出てくることでもないので、今は体に障害が出ないこと願うばかりです。

この結果を受けて前の病院への不信感は大きくなるばかり、本当に今の病院にこれてよかったと心から思いました。

父

【ミナト肺静脈の手術へ】に続く。