この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は肺静脈狭窄の6回目のカテーテルをした時の話です。

在宅酸素が始まる

3月に大阪母子医療センターを無事退院できたミナト。次は呼吸器から循環器に移ってさらに踏み込んだカテーテル検査をするため再入院する事になりました。

退院している間は在宅酸素で様子を見ることになりました。

在宅酸素が決まれば酸素の機械と外出用の酸素ボンベと予備、酸素の値などを測れるパルスオキシメータ、酸素の機械と鼻を繋ぐカニューラなどをセットで手配してもらえます。

酸素屋さんの担当の方はとても親身で良い方で酸素ボンベがなくなりそうになると電話一本ですぐ駆けつけてくれます。

いつも愛想良く明るく振る舞ってくれるので、子供の病気を支える親としてはとても助かりました。

どこに行くのにも酸素が必要なので、もし酸素屋さんがいつもめんどくさそうにだるそうな顔をして持ってこられると、精神的にやられるなぁと思いながら、酸素屋さんの神対応に今でも助けられています。

最初は出かける度に酸素を持っていくのは手間で大変でしたが、数を重ねると慣れて当たり前のようにできるようになってきました。

初めてのカテーテル検査へ

4月になりいよいよ検査のため入院することになりました。今回は脳のMRIと心臓カテーテル検査を行いました。

前回のエコー検査の初見では肺から心臓に血液を送る血管、肺静脈に何かしらの疾患があるのではないかということだったので、股のあたりから細い管のようなカテーテルを肺静脈まで通し検査をしてもらいました。

カテーテルをすることによって肺高血圧の値などもわかるそうで今回の検査でより正確に肺高血圧だということがわかりました。

カテーテル検査は全身麻酔で行われ、様々な合併症のリスクがあり難しい検査になります。

検査の時間は4〜5時間くらいです。まるで手術を待っているかのような緊張感で無事検査が終わるのを院内で待っていました。

連絡用に渡されたピッチがなり初めてのカテーテル検査は無事終わりました。カテーテル検査が終わると一旦ICUに入り様子を見ます。

問題がなければその日に人工呼吸器を抜管する事ができ、次の日には病棟に上がる事ができます。

とりあえず無事カテーテル検査が終わりホットしました。

肺高血圧の原因は?

カテーテル検査の結果、どうやら肺から心臓に血液を流す4本ある血管(肺静脈)の内、上の2本が通常よりせまくなっていることがわかりました。

そのせいで血液が流れずらくなり渋滞を起こす事によって肺に負担がかかり肺動脈の血圧が上がる肺高血圧になる事がわかりました。

病名は【先天性肺静脈狭窄】です。

肺静脈狭窄について

肺静脈狭窄のほとんどが心臓に何らかの疾患があったり合併症が原因でなる事が多いみたいですが、ミナトの場合は少し心臓に穴(心室中核欠損)が空いているものの心臓などには特に問題なく、肺静脈狭窄だけというのはかなりレアなケースみたいで症例は少ないみたいです。

そのためここまで原因の特定に時間がかかったのだと思います。治療方法としては狭くなっている肺静脈を手術で広げる外科による治療やカテーテルで風船のようにバルーンで膨らませるやり方、ステントという治療方法などがあります。

まずミナトは手術で外科的な治療をしましょうという方針になりました。

肺静脈狭窄はもしも肺静脈が4本とも狭窄なり閉塞している場合は予後が非常に悪く助からなかったかも知れません。

病名としては重たい結果だったかもしれませんが、今まで原因がわからないという不安な状態からは抜け出す事ができて、ようやく少し前に進む事ができたと思いました。

脳の検査について

ミナトが呼吸器で入院している時に、主治医の先生が動きが少し気になるのでもしかしたら脳にも異常があるかもしれないので念のため脳の検査をしておきましょうという話になりました。

脳の検査は一度滋賀の医大でしてもらい特に異常はないと言われていたので特に問題はないだろうと思っていました。

しかしまさかの(脳に少し傷が見られます)という診断を受けました。

胎児から新生児の間に受けた脳の損傷によって、運動や姿勢に障害が生じる脳性マヒ(PVL)の可能性があると言われました。

病名としては白質軟化症になるかと思います。

恐らくミナトが生まれる時にすでに肺高血圧の症状が出ていて、呼吸が弱く酸素がうまく脳にいかなかった事が原因で傷ついてしまったのではないかということでした。

幸い傷は軽症なので全く体に影響が出ない可能性もあると言われましたが、そこはなんとも言えないのでこのまま成長を見守りながら経過を見ましょうという事になりました。

脳に関しては命に関わることでもなく今すぐ影響が出てくることでもないので、今は体に障害が出ないこと願うばかりです。

この結果を受けて前の病院への不信感は大きくなるばかり、本当に今の病院にこれてよかったと心から思いました。

【ミナト肺静脈の手術へ】に続く。