この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


5回目の心臓カテーテル検査

２０２１年１１月ミナトの5回目のカテーテルが終わりました。

結果は正直辛い内容となりました。

今まで閉じてきている肺静脈をなんとかカテーテルバルーンで広げて完全に閉じてしまうのを防いでいましたが、それが追いつかず四つある肺静脈のうち右上の血管が閉じてしまいました。

この写真は１ヶ月前に造影剤を使って撮った写真ですが、はっきり血管が写っています。

２枚目のこの写真は今回撮った写真で造影剤が行き届いてないのがわかります。

その影響のせいかまた肺高血圧の値も上がってしまっていると言われました。

受け入れ難いことですが、幸いまだ下の２本の肺静脈が元気に流れていることと、外科手術で広げたうちの左側の肺静脈はまだかろうじて流れているみたいなので、今すぐに命に関わるようなことにはならないみたいです。

とにかくこれ以上残りの肺静脈の狭窄が進まないことを願うばかり。

しばらくは最低でもカテーテル治療は月１ペースで行わないといけないみたいなので、大阪と西表島を行ったりきたりする生活が続きそうです。

良い報告ができなくて残念ですが、本人が一番しんどいと思うので家族みんなで頑張って支えて行きたいと思います。

父