この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は肺静脈狭窄の6回目のカテーテルをした時の話です。

3回目のカテーテルとコロナの問題

西表島から8月後半に滋賀の嫁の実家に戻ってきました。世の中はまだまだコロナが猛威を振るってるいる状態で、万が一家族の誰かがコロナに感染してミナトにうつしてしまったら治療が受けれなくなるので、完全自粛モードのロックダウン状態で万全な状態でカテーテル検査に向かいました。

進行性の病気を持つ患者さんにとってはコロナになると治療を受けれなくなる可能性があるのでかなり厄介な問題だと思います。

肺静脈狭窄は進行性のケースが多く再狭窄する割合が高い病気です。

定期的にエコーやCTを撮り狭くなってそうであれば、カテーテルで検査をし、肺静脈が狭くなっている場合はバルーンカテーテル(風船みたいなやつ)で広げなければなりません。

ミナトの場合は手術で肺静脈を広げてもらいましたが、術後よりは若干狭くなっていたので今回も広げてもらいました。

治療的にはかなり成功したみたいでよかったです。

今のところ極端に狭窄が進行しているわけでもなくミナト自身は前よりもどんどん元気になっていってる感じです。

せめて病院に通うのが3ヶ月に一回とか半年に一回とかになれば、落ち着いて暮らせるのになぁと思います。

しかし日本では症例の少ない病気なのでまだまだ定期的な検査や治療が必要そうです。

ミナトの体調も良く先生からまた西表島に戻る許可がもらえたので、2回目の西表島に戻ることにしました。

願わくばこのまま長く西表島に住む生活が続いてくれたら良いのになぁという思いでした。

【1歳の誕生日をへて4回目のカテーテル】に続く

カテーテルの造影写真

右上の肺静脈の入り口が狭くなっている。

右上の肺静脈は全体的に狭くなっている。