この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


移動をするといつも体調を崩す二人

6月になり大阪の病院で検査を終えて、家族で西表島に戻ってきました。6月後半からはいよいよ早朝サガリバナツアーが始まり、いよいよい夏本番！繁忙期が始まろうとしています。

僕は家の周りを綺麗にしたりツアーの準備に明け暮れていました。

子供たちはいつもだいたい大阪に行ったり西表島に戻ったりすると、気候の変化か体調を崩したり風邪をひいたりします。

今回もカイトもミナトも風邪気味で西表島に戻ってきたばかりの時はあまり調子が良くありませんでした。

ミナトは喘息が悪化してしまい、石垣島の八重山病院に行った時はこのままひどくなったら入院と言われてしまい、薬で様子を見ることに。

このままミナトが入院になってしまっては一大事です。頼むから良くなってほしいと祈るように見守りました。

それからまた八重山病院に行き検査してもらいましたが、今回は良くなっていたみたいで無事入院は免れました。よしこれでツアーもできると安心していたら、今度はまさかのカイトが‥‥。

夜中に診療所に行く

西表島に戻ってきてからもずっと風邪気味だったカイト、喉の調子が悪くエアコンのせいかと思っていたがどうも違っていて、ついに夜中に起きてグズリ出す。

さらに声が明らかにおかしく、喉からは（ヒュー、ヒュー）嫌な音がしてまるでオットセイのような鳴き声、
少し様子を見たが明らかにおかしいので、嫁から（緊急に電話して！！）と言われました。

緊急に電話すると、八重山のオペレーターが出て当直の先生に繋げてくれました。症状を話し、電話越しに喉の音を聞かせると、（これはまずいのですぐに病院に行って）と言われました。

西表島には病院がなく診療所が祖衲という集落と、大原という集落の二つしかない。先生も一人づつしかいなく交代交代で当直をやっているみたいでした。初めは租納の診療所に行ってと言われましたが、家からは１時間近くかかるので、急遽大原の診療所に行くことに。

僕はミナトと家に残り、嫁とカイトが診療所に行くことになりました。

結果はどうやらクループ症候群になっていました。

診療所で吸引をして落ちついたらしく、しばらくすると戻ってきました。

クループはほっておくとチアノーゼになったり呼吸困難になってしまったりと危ないので今回はナイスな判断だったみたいです。特に生後半年から３歳くらいまでの子供がなりやすいので注意が必要らしい。

ウイルスによって喉が炎症を起こしたり腫れ上がってしまうことが原因らしく

この疾患は誰でもなりやすいので、変な咳をしていたら注意が必要です。

島の医療について思うこと

なんとか夜中に対応してもらい本当に助かりました。先生も大変だろうなぁと思いつつ、やはり離島の医療を充実させていくことが重要だなぁと思います。島で子供を育てる以上ついて回る問題ですが、特にミナトは重い疾患を持っているので特に注意が必要で重篤になりやすいので、かなり不安が残ります。離島に住む意味を考えさせられました。

離島で生活がしたい‥でも医療がというジレンマがこれから続いていきそうです。離島から大きな病院に通うのもなかなか大変なので。

繁忙期を越える

なんとか二人とも無事ピンチを乗りこいえ、ツアーはハイシーズンに突入。今年は嬉しいことに２年間コロナで我慢していたお客様が殺到し、かなり忙しくさせて頂きました。

空いた時間はなるべく子供たちを外に連れて行くようにしていました。今回は海が多かったかも。

このまま無事ツアーを終えて子供たちも元気でいてくれたら、9月にはいよいよ北海道が見えてきます。

果たして無事北海道に行けるのか！？、その前に検査もあります。

不安と期待を胸にとにかく1日,1日が目まぐるしく過ぎていくのでした。

父