この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


久々の長期の西表島生活

３月の後半に大阪の病院から西表島に戻ってきました。西表島は春休みシーズンも後半戦で、ヤエヤマホタルツアーなども開催され、久々の賑わいを見せていました。
４月には嫁の妹さんファミリーと義母も遊びに来てくれました。大人の手が沢山あるので、ミナトもカイトも初カヤックに挑戦！わずか５０メートルくらいの距離ですが無事乗ることができました。
大人の手がなんぼあっても足りないくらい大変でしたが良い経験をさせれてよかったです。

コロナの影響でここ２年間はツアーのお客様が少なかったですが、この４月、５月は嬉しいことに沢山のお客様がツアーに参加してくれました。本当に感謝でいっぱいです。

しかし今年は雨が多く休みの日もあまり出かけることができなかったので西表島らしい子供の写真をあまり撮れなかったで少し反省しています。

次に西表島に戻るときは梅雨が明けていると思うので沢山写真を残したいと思います。

暑いときは家の前で水遊び。近所には公園もあるので環境は良いです。ただ天気が悪い時に室内で遊べる施設が少ないので、梅雨の時期や冬の雨季の時期は辛いですね。

ただ近所には沢山同級生がいて少し散歩すると色んな子供達や島の人に出会えるので、二人とも人見知りはすっかりなくなってきました。

子供たちにとっては良い環境だななぁと思います。今後の成長が楽しみです。

八重山病院へ行く

今回の一番の目的でもある緊急時の病院の確保ですが、西表島には診療所が二つあるだけで病院はないので、石垣島にある八重山病院に、大阪の病院からの紹介状を持って行きました。八重山病院には小児科もあるので何かあったときはまず、診療所に行きそれから八重山病院に行くことになりそうです。

緊急時になるとヘリで搬送されることもあるかもしれません。しかし八重山病院ではカテーテルなど専門的な治療はできないため本当に症状が悪化した場合は、沖縄本島にある沖縄県立南部医療センターという所に行くことになりそうです。

石垣島の先生にはミナトの症状を理解してもらい、すぐに沖縄本島の病院に繋げてくれました。なんとか緊急時の搬送先を確保することができたので一安心です。何もないことが一番ですが、何か会った時にすぐに対処してもらえる対策をしておくことが、病気の子供を西表島で育てるのには必要不可欠だなぁと思いました。

大阪の病院へ検査に行く

５月後半久々の長期の西表島生活も無事終えて、再度大阪母子医療センターへ検査に行くことに。
カイトもミナトもだいぶ旅なれしてきたのか、飛行機で激しくグズることはなくなってきました。親としては嬉しい成長です。

今回の検査はカテーテルはしないで、エコーだけで肺静脈の流れや肺高血圧の状態を見てもらいました。
結果は良くなってる訳でもないが悪くもなっていないということでした。
西表島で元気に過ごせたかことが大きな一歩だとも言ってもらえました。

上の肺静脈２本は閉じてしまっているが、下の２本は正常に流れているためミナトは元気に過ごすことができています。このまま狭窄することなく肺高血圧が治り、酸素がなくても生活できる日がやってくるのを願っています。

今回は検査で大阪に４泊しましたが全てファミリーハウスに外泊できたのでよかったです。

検査が終わると久々嫁の実家の滋賀県でのんびり過ごすことができました。

西表島に戻ったらいよいよサガリバナシーズンに夏休み、忙しい日々がやってきそうです。

次の検査は８月後半。無事にツアーを終えて、ミナトが元気に西表島で生活できるのを願っています。

さて次はなんと９月に北海道に帰省することが決まりました。ミナトが元気であることが条件ですが、まだ自分の親にミナトを合わすことが出来ていないので、今がチャンスなのではないかなぁと思っています。

良い方向に進んでいくことを信じて、明日からも頑張ります！

父