この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


9回目のカテーテル検査

前回のカテーテルでは上の肺静脈が２本とも閉じてしまったというまさかの結果になってしまいましたが、幸いにも肺高血圧の値が下がってくれていたのでしばらくは大きな治療はぜずミナトの成長と共に経過を見守ろうという話になりました。

今回もバルーンで血管を広げたりする治療はせず検査のみをすることに。

カテーテル検査の前に血液検査やエコーなどをするのですが、そのために飲むトリクロ（眠たくなる薬）でまた呼吸が不安定になりかけましたが、なんとか無事検査をする事ができました。

生まれた時から、ミナトはトリクロなどの眠らす薬との相性が悪い気がします。ここに関しては原因は不明です。

カテーテル検査自体は２時間程度で終わったのでかなり短く感じました。

今回も無事に終わってホットしました。

ICUに入ると通常の子だと一日で人工呼吸器を抜管する事ができるみたいですが、ミナトの場合はかなり慎重にやらないとしんどくなってしまうみたいで、抜管するのに二日かかってしまいました。

薬が切れると起きてしまうのできっと本人はとてもしんどく不安だったと思います。

やはりカテーテル治療はリスクも体への負担も大きいので、できる事ならこれが最後になってほしいです。

検査結果

検査結果は肺静脈が２本閉じたことによる肺高血圧の悪化はなく前回と横ばいで、心臓の動きも悪くはないみたいです。

上の肺静脈からできた逃げ道もうまく機能しているらしく酸素があれば元気に過ごしていけるみたいでした。

昨年の４月から毎月のように病院に通い肺静脈を広げるためカテーテル治療をしてきましたがここで卒業することになりました。

悪く言えば血管が閉じてしまって治療する事ができなくなったとも言えますが‥先生方も最善を尽くしてくれたと思うし何よりミナト自身が本当によく頑張って乗り越えてきたと思います。

いつかミナトが大きくなったらこのことを話して、胸を張って生きていって欲しいなぁと思います。

最悪なケース

考えたくもないですが次もしカテーテルによる治療が必要になる時は下の２本の肺静脈も狭窄してくるケースで、今のミナトが元気でいられるのはこの２本がしっかり機能を果たしてくれているからです。

もしこの２本が狭窄してくる事があればその時は本当に追い詰められてくるし命に関わってくるのでここだけは絶対に狭窄してこないことを願うしかありません。

またミナトは喘息のような症状もあり、気管支軟化症の初見もあります。すでに肺静脈が２本閉じた状態なので、風邪など引いてしまった場合は一気にしんどくなってしまう可能性があるので、なるべく風邪をひかさないように注意しなければなりません。

西表島には診療所しかなく、隣の島の石垣島にも専門の先生はいないのでもしなんかあった場合は適切に対処してもらえるか不安が残ります。

ただ悩んでいても仕方ないので西表島の空気を吸って元気いっぱい育っていってくれることを期待し気がついたら酸素がなくても生活できるぐらいに成長してくれることを願っています。

希望を胸に

不安は残りますが、次の病院の受診が５月の２３日なので２ヶ月近く家族で西表島で過ごす事ができるので、ようやく落ち着いて西表島で生活する事ができるのかなぁと思います。

その中で子供達が元気にすくすく育ってくれることを願っています。

やることは山積みで試練は続きますが、なんとか家族で乗り越えて行きたいと思います。

子供達の成長を暖かく見守ってやってください。

父