【双子】滋賀から大阪母子医療センターへ

この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。

大阪母子医療センターのICUへ

２０２１年２月２日、ミナトは滋賀の医大からヘリで大阪母子医療センターへ緊急搬送されました。

僕と嫁は車で滋賀から大阪に向かい、大阪母子医療センターに着いたらちょうどミナトも無事到着しICUへと入りました。

僕らは待合室のようなと場所で待機をして、しばらくすると会議室のような場所でICUの先生や、呼吸器の主治医の先生など5、６名の先生がいる中でミナトの今の状態や、今後の治療についてなどの説明を受けました。

迅速の治療が必要ということでものすごい数の治療にあたっての書類に目を通しあらかじめ同意書にサインをしました。

最悪の場合はエクモを使用する可能性もあり得ると説明を受け、改めてミナトの肺の状態はかなり重篤な状態なのだと感じました。

説明が終わるとようやくICUの中に入る事ができました。この時はようやくミナトに会える喜びもありましたが、沢山の点滴の薬やチューブに繋がれたミナトを見るのは心苦しかったです。

しかし滋賀の医大では特に治療もできずただ悪くなっていくミナトを見守ることしかできなかったのでようやく適切な治療をしてもらえる病院にこれてホットしました。

ICUに着いたらすでに色々と効果的な対応してくれいたみたいで、ICUの看護師さんや先生に丁寧に説明してもらい、ここならミナトを助けてもらえるそんな気がしました。

なんとか一命はとりとめる事ができ、本当にこの病院に来る事ができて良かったと心から思いました。

ミナトが大阪母子医療センターに搬送された時は、重度な肺高血圧と呼吸不全、細菌性肺炎を併発しておりかなり危険な状態でしたが、迅速な対応と適切な治療のおかげで、どんどん回復していってくれました。

しばらくすると肺に直接酸素を送る呼吸器も抜管する事ができ、ICUも出る事ができました。

とりあえず一安心、しかしここでも肺高血圧になる決定的な原因をなかなか見つけれずにいました。

果たして原因を見つける事ができるのか、不安な日々と検査は続きます。

父

ミナト呼吸器から循環器へに続く。