一年ぶりのカテーテル検査とRSウイルスの恐怖

この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。

アデノイド除去手術と１６日間にも及ぶ入院生活

次のアデノイドの手術は９日に決まりましたが、風邪が良くなるという条件でした。
３月３日にはICUを抜けて病棟に上がってきましたが、なかなか風邪は良くならず
熱は39℃を超える日もあったので座薬を入れたりしていました。
ミナトは病棟に上がってきた時は機嫌が悪く最初は目も合わせてくれませんでした。
（なんで僕がこんな目に遭うんだ‥）そんな目で訴えられているような気がしました。

なんとか手術の前の日にはミナトもカイトも熱が下り風邪の症状が落ち着いてきたので
手術をすることができました。

術後はむくみが出て少し苦しくなるかもと言われていましが、直ぐに抜管をすることができて、
想像以上に元気だったのでとても安心しました。

術後から退院まではとても元気だったので凄くホットしました。
3/14には外泊が許され3/15には無事退院することができました。

最後はミナトの笑顔も見れて本当によかったです。

今回の検査の結果

今回は風邪で入院が長引きましたが検査結果としてはとても良い結果になりました。

カテーテルの結果としては右下の気管支も肺静脈も良い状態です。
上の２本の肺静脈からの血流は見られませんでしたが、去年のカテーテル検査で撮った肺より
今年の方が上の方にも血流がいってることがわかりました。

これはおそらく閉塞した肺静脈を助けるためにできた逃げ道の血管がしっかり機能してきた
のだろうということでした。

ただ、風邪などを拗らせて肺炎になった場所が右下の場合かなり重篤になってしまう
可能性があるみたいです。

ですが今回は日中酸素オフの試験もしてみて、嬉しい事に酸素をとっても良いかもしれないという
結果を頂きました。
今度会議に出すみたいなので近いうちに結果が聞けそうです。
病院に行くのも３ヶ月に一回から半年に一回のペースになりそうなのでとても助かります。

さらに発達検査では１歳半くらいの発達でしたが、リハビリでは作業も理学もなんと今回で卒業することができました。心配された白質軟化症の影響は今の所なく、ミナトのペースで成長していけるだろうと。

今まで症状が悪くなるか、現状維持がやっとだったので今回の結果はとても嬉しく思います。

最後に

ミナトが生まれてから原因不明の肺高血圧からの呼吸不全に始まり、肺静脈狭窄症との戦い、
開胸手術や幾度となくカテーテル治療をしてきましたが、先は見えずミナトにとっても家族にとっても
苦しい日々でしたがようやく長いトンネルを抜けて希望の光が見えてきました。
人間の体は神秘的でまだまだ色んな奇跡が起きるんじゃないかとさえ思います。
これからミナトのペースでどんどん成長していってくれたら親としてなによりも嬉しいです。

４月からはカイトの保育所の入園がきまりました。
なにやらここから子育ての第２章が始まっていきそうです。

子育て奮闘記は、日々の暮らしの中でどんどん忘れていってしまう記憶を
残したいという思いで書き続けていました。辛かったやことや、病気のことミナトや家族の戦い、
あの時病院で思った気持ちなど、拙い文章で書き殴ってきましたが、
沢山の方に読んで頂き、きにかけてもらい、励ましの言葉を頂けて本当に嬉しく
思っています。

これからは子供たちが元気に西表島で暮らす姿を沢山お届けできたら良いなと
思っています。

そうなることを信じて。

父