この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


ウイルスの恐怖

年末年始は僕だけが西表島に戻りツアーをしていました。子供たちは嫁の実家で過ごすことに。

観光業をやっているので正月感がないのは毎年のことですが、やはり家族がいるのに会えないというのはとても寂しく思いました。

世間ではオミクロン株が猛威を振るってる頃、実家では子供達は熱が出たり、下痢になったりとウイルスに翻弄されていました。

ミナトは謎の赤い発疹が出たりBCG跡が赤く腫れ上がったりしていたので滋賀の病院で抗生剤をもらって様子を見ていました。

１月１０日入院予定だったので、僕はまた西表島から直接大阪の病院に向かい家族と合流しました。

念のため抗原検査をしましたが結果は陰性でホットしました。

しかしミナトもカイトも熱が出たりして風邪の症状が出ていたので、入院前に念のためコロナなどのウイルス検査をしてもらいました。

結果は二人ともコロナではなくパラインフルでしたがなんとか個室を用意してもらいミナトは入院することができました。

カテーテルの延期

無事入院をすることができましたが、ミナトは咳が酷く肺の状態があまり良くないのでしっかり肺の状態を良くしてからカテーテルをした方が良いという話になり、カテーテルの日を１０日間延長することになりました。

コロナや他の感染症のこともあるので入院を継続。

妻とカイトは病院の側にあるファミリーハウスに泊まりながら日中は妻が面会に来て、夜は僕が付き添いで病院で寝ました。

ファミリーハウスと病院を行ったり来たりする生活をしながら、ミナトの経過を観察していました。

しかし熱をぶり返したり、カテーテル当日まで熱が続いたりと結局不安定な状態でしたが狭窄の進行具合からしてこれ以上待てないということで２１日にカテーテルをすることになりました。

７日目のカテーテルでまさかの出血

ミナトを手術室に送ったあと、いつものように待合室でピッチを渡されカテーテルが終わるの待っていました。

いつも４、５時間はかかるのでまだまだかなぁと思っていたら、なんと３時間くらいでピッチがなり今ICUに入ったと連絡が。

カテーテルが早く終わることはまずなかったので嫌な予感しかしなく不安のままICUに行きました。

そこでカテーテルを担当した先生の話を聞きくと、（左側の肺静脈はバルーンで広げられたが、右の狭くなっている肺静脈にワイヤーを通した時に呼吸の値が一気に悪くなり口からの出血も見られたので、カテーテルを中断し出血を防ぐ処置をした）とのことでした。

一瞬頭が真っ白になったが合併症が起きてしまったということは理解できました。

カテーテルバルーンのリスクとして攻めすぎると出血してしまうリスクがあったので恐れてたことが起きてしまったのかなぁと思います。

カテーテルも何回もしていると血管がボロボロになり出血しやすくなるみたいです。

幸い大事には至らず大きな合併症にもならず回復してくれましたが、やろうとしてた治療や検査の半分もできてないみたいなので、今回はかなり辛い結果になってしまいました。

何回もやっているカテーテル治療だけど改めてリスクが高く難しい病気なのだと感じました。

子供に対応できる病院は多くはありません。

次のカテーテル２月９日予定です。次こそは良い結果が出て希望が見えることを願っています。

父