この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は一年ぶりにカテーテル検査をした時の話です。

一年ぶりにカテーテル検査へ

２月のツアーを全て終えて、２月２７日にいよいよミナトの一年ぶりのカテーテル検査をしに大阪の母子医療センターに行きました。いつも通り前泊で母子医療センターにあるファミリーハウスに宿泊。一人一泊1.500円で泊まれるので非常にありがたいです。

天気の良い日は半袖で過ごせる暖かく多湿な西表島からの大阪は流石に寒く、乾燥しているのがよくわかりました。

大阪に着くと長旅と疲れと乾燥のせいなのかミナトもカイトも咳が出てきて、風邪っぽい症状が出始めました。

風邪をひくとカテーテル検査ができなくなるので心配です。

カテーテル検査当日の朝もミナトの熱は37℃以上あり検査のギリギリまで主治医の先生と悩みましたが、
延期となるとまた西表島からわざわざきてもらうのも大変なのでリスクは上がりますが検査をやりましょうという結論になりました。

この時はまだこの後大変なことになるとはお思ってもいませんでした‥‥。

気管支ファイバーとアデノイド検査

カテーテル検査のついでに挿管している時にしかできない気管支ファイバー検査とアデノイド（鼻の奥にあるできもの）検査もしてもらいました。
検査の結果は気管支軟化症（気管支が狭くなる病気）はかなり良くなっていて
２年前に搬送された時よりははるかに良いと言われました。

問題はアデノイドでこれはかなり大きくなっていて、ミナトは風邪をひいて鼻をやられると、イビキが凄く、
無呼吸症候群のような症状も出ていました。

結果８割、９割のアデノイドが鼻の穴を塞いでいたようで、さらに大きくなる可能性もあるので
直ぐに手術で除去した方が良いという話になり最短で２日後の３月３日に手術が決まりました。

ウイルスの恐怖

カテーテル検査が終わりいつも通りICUにミナトは入りましたが、なかなか抜管をすることができませんでした。
早い時はその日のうちに抜管できます。

術後は風邪の影響が強く出始め、鼻水や分泌物も多いため検査した結果
【RS、アデノウィルス、ライノウィルス、】と３つの風邪ウィルスに
やられていました。

この経過から３日の手術はリスクが高すぎるためキャンセルになりました。

同時にカイトも同じような風邪で、咳が酷く、１日、２日とクループ（喉がケンケンと鳴る）
も出て緊急に行く事にまでなりました。

幸い病院内のファミリハウスに滞在しているので直ぐに対処してもらえて本当によかったです。

この状況に島でなったと考えるとかなり恐ろしいです‥。

親としての反省点

風邪を完全に防ぐのは難しいですが、感染対策の徹底が重要だと感じました。
コロナもだいぶ落ち着き、世間はマスク着用も個人の判断に
委ねるような流れるになってきたのでその雰囲気に流され僕もだいぶ気が緩み始めてしまっていました。
難病の子供を持つ親としての自覚が足りなかった気がします。
ミナトのような肺や心臓に疾患がある子供はコロナだけではなく、RSや風邪のウイルスでも重篤にまで追い込まれる可能性があるので常に注意しなければならないと感じました。

特に大阪の病院に検査に行く前や、飛行機に乗って里帰りや県外に行く場合は特に注意しなければなりません。
今回の反省を踏まえて気を引き締めて行きたいと思います。

また今回のような風邪の症状が出た場合は無理な検査をしない方が良いと感じました。
進行性のものでやむ終えない治療の場合は仕方ないですが、検査のためにリスクをおかすことではないと思いました。

やはり西表島から来ているという、金銭的な問題や、予定通りに帰りたいという時間の問題から
冷静な判断ができなくなってしまいがちなのでここは今後気を付けていきたいです。

特に金銭的な問題は辛いので今度検査などに行くときは余裕を持って行けるように頑張りたいと思います。


大阪母子医療センターで検査の日々

ミナトが大阪母子医療センターに搬送された時は、重度の肺高血圧と呼吸不全、細菌性肺炎を併発しており危険な状態でしたが迅速な対応と適切な治療のおかげで劇的に症状が回復してくれました。

一時は酸素を直接肺に送り込む挿管をしていましたが、肺フローに変わり酸素を送り込む流量もどんどん減っていきました。

最終的には酸素がなくてもサチレーション、酸素の値が安定する日も増えてきてこのまま安定してくれれば退院というところまで回復してくれて本当にホットしました。

いつも親身にミナトのことを見てくれた呼吸器の主治医の方には感謝でいっぱいです。

ミナトの肺の状態やコンディションはどんどん良くなってきてくれましたが、肝心の肺高血圧の原因はなかなか掴めずにいました。

入院中の検査では、心臓や血管、肺、気管支、内視鏡やCT、採血、レントゲン、などありとあらゆる検査をしてもらいましたが特に異常は見つからず、決定的な要因はわからず、主治医の先生には呼吸器でできる検査は全てやり尽くしましたと言われました。

若干、気管支の末端の方が狭くなっていて、気管支軟化症のような初見が見られるという事がわかりましたがこちらも肺高血圧になる決定的な原因とは断定できないみたいでした。

並行して遺伝子検査なども行い、ヌーナン症候群など疑いましたが、遺伝子検査の結果、特に該当する異常もなくこちでも原因を掴む事ができませんでした。

遺伝子検査についてはさらに幅広く踏み込んだ検査をしていますがその検査には時間がかかるみたいでまだ結果待ちの状態です。

ミナトにとっては長い入院生活と検査の日々が続きました。

呼吸器から循環器へ

退院前にもう一度循環器の先生にエコー検査をしてもらうことになりましたが、雲行きが怪しくなってきて、前回良くなっていた肺高血圧の値がまた悪くなっているとのことで、退院はできるのだけど念のため在宅酸素をしたほうが良いのではないかという話になりました。

今までは肺の疾患や気管支の疾患を疑っていましたが、今度は心臓や血管に何かしらの疾患があるのではないかという結論になり、また改めて再入院をし今度は循環器の方で踏み込んだ検査をしましょうということになりました。

ついでに脳や脳派の検査もしてくれるみたいです。

こうしてミナトは呼吸器から循環器へと担当が変わっていきました。

ミナトいよいよ退院

滋賀の医大の時から数えると４９日目でようやくミナトは退院する事ができました。

滋賀医大から大阪の母子医療センターでの入院の日々はミナトにとっても家族にとってもとても辛く重たい出来事でした。

大阪母子医療センターでは付き添いはしなかったので、カイトはバァバに見てもらい、いつも滋賀の近江八幡から堺の大阪母子医療センターまで車で通っていました。

３日に一回は行っていたので今思えばよく通ったなぁと思います。

原因不明の病気への不安もあり、コロナの影響で面会は１時間しかできませんでしたがそれでも少しでもミナトに寂しい思いをさせないために行ける時は必ず面会に行くようにしていました。

在宅酸素になってしまいましたが、ようやくまた家族みんなで暮らせる事ができて本当に嬉しかったです。

離れ離れになっている双子もようやく一緒になる事ができました。

やはり二人揃うと賑やかで明るくなります。願わくばこのまま家族みんなで暮らせたら良いのになぁと思いながら、西表島での生活はまだまだ先になるのでした。

父

【ついに肺高血圧の原因が判明！！】に続く。