この記事は沖縄の離島西表島でアクティビティーツアーショップを経営しながら双子の子育てに奮闘する家族の記録を残した物です。西表島に移住を考えてる方や、子育てに悩みを抱えてる方、病気の子供を支える親御さん達に何かヒントになるような情報を提供できたらと思い書いています。今回は肺静脈狭窄の6回目のカテーテルをした時の話です。

大阪母子医療センターで検査の日々

ミナトが大阪母子医療センターに搬送された時は、重度の肺高血圧と呼吸不全、細菌性肺炎を併発しており危険な状態でしたが迅速な対応と適切な治療のおかげで劇的に症状が回復してくれました。

一時は酸素を直接肺に送り込む挿管をしていましたが、肺フローに変わり酸素を送り込む流量もどんどん減っていきました。

最終的には酸素がなくてもサチレーション、酸素の値が安定する日も増えてきてこのまま安定してくれれば退院というところまで回復してくれて本当にホットしました。

いつも親身にミナトのことを見てくれた呼吸器の主治医の方には感謝でいっぱいです。

ミナトの肺の状態やコンディションはどんどん良くなってきてくれましたが、肝心の肺高血圧の原因はなかなか掴めずにいました。

入院中の検査では、心臓や血管、肺、気管支、内視鏡やCT、採血、レントゲン、などありとあらゆる検査をしてもらいましたが特に異常は見つからず、決定的な要因はわからず、主治医の先生には呼吸器でできる検査は全てやり尽くしましたと言われました。

若干、気管支の末端の方が狭くなっていて、気管支軟化症のような初見が見られるという事がわかりましたがこちらも肺高血圧になる決定的な原因とは断定できないみたいでした。

並行して遺伝子検査なども行い、ヌーナン症候群など疑いましたが、遺伝子検査の結果、特に該当する異常もなくこちでも原因を掴む事ができませんでした。

遺伝子検査についてはさらに幅広く踏み込んだ検査をしていますがその検査には時間がかかるみたいでまだ結果待ちの状態です。

ミナトにとっては長い入院生活と検査の日々が続きました。

呼吸器から循環器へ

退院前にもう一度循環器の先生にエコー検査をしてもらうことになりましたが、雲行きが怪しくなってきて、前回良くなっていた肺高血圧の値がまた悪くなっているとのことで、退院はできるのだけど念のため在宅酸素をしたほうが良いのではないかという話になりました。

今までは肺の疾患や気管支の疾患を疑っていましたが、今度は心臓や血管に何かしらの疾患があるのではないかという結論になり、また改めて再入院をし今度は循環器の方で踏み込んだ検査をしましょうということになりました。

ついでに脳や脳派の検査もしてくれるみたいです。

こうしてミナトは呼吸器から循環器へと担当が変わっていきました。

ミナトいよいよ退院

滋賀の医大の時から数えると49日目でようやくミナトは退院する事ができました。

滋賀医大から大阪の母子医療センターでの入院の日々はミナトにとっても家族にとってもとても辛く重たい出来事でした。

大阪母子医療センターでは付き添いはしなかったので、カイトはバァバに見てもらい、いつも滋賀の近江八幡から堺の大阪母子医療センターまで車で通っていました。

3日に一回は行っていたので今思えばよく通ったなぁと思います。

原因不明の病気への不安もあり、コロナの影響で面会は1時間しかできませんでしたがそれでも少しでもミナトに寂しい思いをさせないために行ける時は必ず面会に行くようにしていました。

在宅酸素になってしまいましたが、ようやくまた家族みんなで暮らせる事ができて本当に嬉しかったです。

離れ離れになっている双子もようやく一緒になる事ができました。

やはり二人揃うと賑やかで明るくなります。願わくばこのまま家族みんなで暮らせたら良いのになぁと思いながら、西表島での生活はまだまだ先になるのでした。

【ついに肺高血圧の原因が判明!!】に続く。